Las familias de personas con daño cerebral tienen que “volver a empezar” tras un diagnóstico que da paso a una “carrera de fondo”

Salud 27 de septiembre de 2021 Por Servimedia
daño cerebral

Los familiares de una persona con daño cerebral severo se ven obligadas a “volver a empezar” después de recibir un duro diagnóstico que da inicio a una “carrera de fondo” que exige “muchísimo trabajo, mucho esfuerzo, mucho apoyo y mucha paciencia”.

Así lo puso de manifiesto esta semana Marta Ibáñez, familiar de una persona con daño cerebral y miembro de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Álava- Atece Araba, en el transcurso de un nuevo Desayuno Fedace sobre el Daño Cerebral Severo organizado por Servimedia y en el que la Federación española de daño cerebral presentó su ‘Guía de orientación para familiares de personas con estados alterados de la conciencia’, elaborada con la colaboración de Fundación Gmp y Vithas NeuroRHB.

El familiar de Ibáñez sufrió hace ocho años un infarto de miocardio que le mantuvo hospitalizado siete meses, una situación “muy compleja” que su entorno más cercano ha “asumido” de una forma “disciplinada, intentando entre todos hacer lo más llevadero posible” un proceso “largo y complicado”.

“Hemos asumido las cosas de una forma constante y con mucha valentía por parte de todos”, apostilló Ibáñez, al tiempo que recordó que al infarto siguió un ingreso hospitalario “muy largo y duro” y el inicio de un “camino que es una carrera de fondo”. “No puedes quemarlo todo desde el principio, tienes que resistir, ir muy poco a poco y no quererte comer todo el tiempo del mundo en un principio, porque hay que llegar hasta el final y seguir”, señaló.
Si bien reconoció que “ha habido una evolución” y ahora su familiar “está muchísimo mejor e incluso vive solo”, no olvida el momento en el que recibieron un diagnóstico “bastante confuso y tremendista”, lo que provocó que se dedicase a buscar una residencia para su familiar “como una loca” tras recibir el alta.

EN CASA

“Una vez en casa, estáis tu familiar y tú sola, porque te sientes muy sola”. “Piensas qué vas a hacer ahora, porque no le conoces de nada”, agregó, consciente de que su allegado es ahora “otra persona diferente, no es la misma que se fue”.

“No conoces cuáles son tus límites ni tampoco los suyos, no conoces su carácter, ni tampoco tú te has puesto nunca en una situación tan límite como para saber cómo tienes que mejorar”. “Sientes mucho miedo, desamparo, incertidumbre y un poco de zozobra porque, realmente, es volver a empezar, aunque lo hayamos planificado todo”, advirtió.

Ibáñez confesó que, “hasta llegar hasta aquí, encontrar apoyo y sentirte un poco acogida, hubo zozobra y miedo por todos lados”. “No saber qué hacer y no entender absolutamente nada de lo que te decían, porque no tienes conocimientos médicos”, espetó, para, a continuación, lamentar que, “a veces”, los facultativos “olvidan la parte humana” y obligan a los familiares a “mirar casi el diccionario” y “hacer un máster”, si bien “para compensar” cuentan con el apoyo de los trabajadores sociales, que están “más cerca y pueden traducir esos informes de manera mucho más asequible”.

Por ello, admitió que ella tuvo “la suerte” de contar con la ayuda de profesionales que la “guiaron bastante bien” en esta travesía, convencida de que la asociación a la que pertenece representa “la calma y el equilibrio, donde te sientes en casa, porque es donde realmente la gente te entiende y siente exactamente lo mismo que tú”.
AYUDAS

Su familiar necesitaba, además, un “apoyo continuo” y Marta trabajaba y tenía un hijo muy pequeño, por lo que, admitió, “la presión social de recuperar tu trabajo, más la de ser madre, más la del familiar, te obliga, al final, a tener un asistente personal que haga las funciones que te corresponden a ti como cuidadora cuando tú no estás”.
A ello se une otro problema al que se enfrentan estas familias, como es la obtención de ayudas, teniendo en cuenta que el “criterio” que sigue la administración para otorgarlas “es muy general y cada caso es bastante particular”. Además, explicó que “cuesta tiempo” tramitar las prestaciones para cubrir en parte los “muchos gastos” que afrontan y que el periodo hasta que se las conceden “se hace eterno, porque necesitas soluciones”, teniendo en cuenta, además, que existen “muchas diferencias a nivel territorial y déficits” que urge “solventar”.
Marta reconoció que en medio de esa vorágine en que se convierte la vida de estos familiares “viene muy bien la terapia de familias, pero no tienes tiempo”. “Es todo tan rápido y tienes las prioridades tan claras que el tiempo se te va y no tienes muchas veces tiempo de pensar en cómo estás tú y de ocuparte de ti”, reflexionó.

CUIDADORES

En este sentido, la directora de Fedace, Mar Barbero, recordó que en España hay casi 500.000 personas con daño cerebral y defendió que las familias, que se convierten en “cómplices” de los profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes, “no tienen respuesta a lo que está pasando y no saben cómo proceder, además de tener una enorme carga emocional, física y económica”.

Para ayudarles, la federación ha lanzado una guía que pretende “servir de orientación ante estas necesidades, un apoyo práctico en estos momentos tan difíciles” y demostrar a las familias “que no están solas y que Fedace está para ayudarles y servir de apoyo y orientación práctica en momentos tan difíciles”.

La guía reserva un capítulo a la persona cuidadora, una figura “clave”, según Barbero, que, ante una situación “muy compleja”, puede sentir preocupación, incomprensión, enfado, baja energía, dolor de cabeza, fatiga, frustración, dificultad de concentración o cambios de humor y tristeza.

A este respecto, la neuropsicóloga del servicio de Neurorrehabilitación del Hospital Vithas Consuelo, Dolores Navarro, admitió que, en ocasiones, los familiares de estos enfermos se sienten “muy solos” y “echan de menos” que los profesionales que atienden al enfermo en la fase más aguda y crítica “se pongan en su piel”.

CAMBIO SÚBITO

Por ello juzgó “muy importante” acompañar a la familia y realizar una “escucha activa” siempre “adaptándose a lo que necesitan en cada momento” y teniendo en cuenta que el daño cerebral adquirido “cambia de manera súbita e imprevista la vida de los afectados y sus familias” y que los primeros días y semanas “son críticos”.

La experta abogó por la intervención temprana y la inclusión de estos pacientes en un programa de neurorrehabilitación que “optimice las posibilidades de recuperación” y coincidió en que la llegada a casa es un momento “muy crítico y clave” en el proceso terapéutico, por lo que resaltó la importancia de “preparar a las familias” así como “proporcionar ayuda, orientación e información adecuada” durante todo el proceso.

De eso se encargan asociaciones como Atece Araba, cuya trabajadora social Sandra Ibarrondo hizo hincapié en la “vulnerabilidad y soledad” que sienten estas familias que, además, se encuentran “muy perdidas en un mundo nuevo para ellas” tras recibir el alta hospitalaria.

“Como asociación, nuestra función es también la de asesorar y apoyar a la familia para planificar, para valorar las decisiones a tomar y tirar para adelante”, sentenció, consciente de que “queda mucho por avanzar” y del “tremendo y muy a largo plazo” coste económico que también deben asumir estas familias aunque, en un principio, “lo que importa es que el familiar salga adelante”.

Todas coincidieron en que el último año y medio ha sido “muy complicado” debido a la pandemia y en que la vacunación resulta “esperanzadora” para un colectivo “muy vulnerable” al que hay que “proteger y apoyar” y unas familias que les han “sostenido como jabatas” en situaciones “muy complejas y muy duras” y que “no son Superman ni tienen por qué serlo”.

(SERVIMEDIA)

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